Phát hiện sớm là điều kiện kiên quyết để điều trị bệnh teo mật bẩm sinh

Theo Huy Hoàng (giadinh.net.vn) | 12:32 18/11/2018 | 0

Bệnh teo mật bẩm sinh thường có các biểu hiện của một số bệnh lý thông thường như vàng da. Do đó, việc chẩn đoán sai có thể dẫn đến nguy cơ phải ghép gan để đảm bảo mạng sống với các bệnh nhi.

Sáng ngày 18/11, tại hội trường J, Bệnh viện nhi Trung ương đã diễn ra hội thảo “Gia đình BA nối vòng tay lớn”. Đây là lần thứ hai Bệnh viện nhi Trung ương và hội teo mật bẩm sinh tổ chức sinh hoạt CLB teo mật bẩm sinh, với hơn 400 người tham dự. 

phát hiện sớm là điều kiện kiên quyết để điều trị bệnh teo mật bẩm sinhCác gia đình bệnh nhi đã có mặt từ rất sớm và nhận những món quà đặc biệt từ ban tổ chức.

Hội thảo là dịp để tuyên truyền, cung cấp các nhận thức giành cho quý phụ huynh nhằm nâng cao khả năng phát hiện bệnh sớm. Đồng thời, đây cũng là cơ hội gặp gỡ, chia sẻ giữa các gia đình có con mắc bệnh trong cộng đồng gia đình BA (gia đình có các bé mắc bệnh tan mật bẩm sinh).

phát hiện sớm là điều kiện kiên quyết để điều trị bệnh teo mật bẩm sinh
Tiến sĩ Nguyễn Phạm Anh Hoa chia sẻ những kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân với các gia đình tại buổi hội thảo.

Phát biểu tại hội thảo, Tiến sỹ Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện nhi Trung ương nêu rõ: “Số lượng bệnh nhân tan mật bẩm sinh ngày càng có nguy cơ gia tăng tại Việt Nam. Do đó, chúng tôi luôn mong muốn biến CLB trở thành một gia đình thực sự. Ở đây, chúng ta có thể trao đổi, chia sẻ những kinh nghiệm trực tiếp của mình trong quá trình chăm sóc bệnh nhân. Khi các em trưởng thành, lại quay trở lại giúp đỡ những bệnh nhi như mình. Không chỉ vậy, chúng tôi mong muốn đây trở thành một nơi cung cấp những thông tin chính thống về căn bệnh hiếm gặp này đến cộng đồng. Tôi nghĩ đó là những giá trị không thể nói bằng lời”. 

phát hiện sớm là điều kiện kiên quyết để điều trị bệnh teo mật bẩm sinhTiến sỹ Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện nhi Trung ương đang trả lời phỏng vấn.

Hằng năm, Bệnh viện nhi Trung ương đang phải tiếp nhận và điều trị cho khoảng từ 40-60 bệnh nhân teo mật. Số bệnh nhân teo mật bẩm sinh đang theo dõi và điều trị ngoại trú tại khoa Gan mật lên tới gần 300 cháu. Với các bệnh nhi mắc teo mật bẩm sinh, điều trị là quá trình kéo dài trong suốt cuộc đời kể cả khi đã được phẫu thuật Kasai (phẫu thuật can thiệp trực tiếp vào đường dẫn của mật) thành công. 

phát hiện sớm là điều kiện kiên quyết để điều trị bệnh teo mật bẩm sinh
Bà Trần Thị Kinh Khánh (70 tuổi, Long Biên), người nhà đã ghép gan cho cháu gái của mình.

Do quá trình điều trị kéo dài gần như cả cuộc đời khiến nhiều gia đình bệnh nhi trở nên kiệt quệ. Chia sẻ về hành trình 13 năm đồng hành cũng như là người trực tiếp hiến gan cho cháu gái, bà Trần Thị Kinh Khánh (70 tuổi, Long Biên), nghẹn ngào: “Cháu phát hiện bệnh vào thời điểm 4 tháng tuổi. Do điều trị bằng thuốc nam nên bệnh tình cháu chuyển nặng buộc phải ghép gan. Gia đình tôi xác định đây là một cuộc chiến lâu dài và nếu không có các bác sĩ ở đây thì không thể có cháu ngày hôm nay. Dù khó khăn về kinh tế, tôi đã phải bán nhà ở trọ , theo cháu nhưng với tôi sức khỏe của cháu là quan trọng nhất. Tôi nghĩ với những gia đình có con mắc bệnh này thì điều quan trọng nhất là phải tin tưởng vào phác đồ điều trị của bác sĩ”.

Teo mật bẩm sinh hiện vẫn chưa có nguyên nhân cụ thể nhưng được biểu hiện với các đặc trưng của quá trình viêm, xơ hóa tiến triển, tự phát, phá hủy toàn bộ đường mật trong gan dẫn đến sự cản trở lưu thông của đường mật. Tuy có tần suất mắc thấp chiếm 1/8000-1/18000 ở trẻ sơ sinh nhưng đây lại là nguyên nhân gây ứ mật phổ biến ở trẻ sơ sinh Châu Á và Việt Nam. Thời điểm vàng để điều trị bệnh là 3 tháng đầu đời của trẻ. Do đó, việc phát hiện sớm được coi là yêu tố kiên quyết trong điều trị.

Tại hội thảo, các chuyên gia đầu ngành cũng đã đem đến nhiều phần tham luận, chia sẻ trực tiếp nhằm cung cấp cho các gia đình bệnh nhi một định hướng đúng đắn và trách nhiệm. Đồng thời, nhấn mạnh các yếu tố dấu hiệu để phát hiện sớm bệnh như: vàng da, vàng mắt, phân bạc màu sớm và liên tục trong nhiều ngày.

Suốt gần 4 tiếng đồng hồ diễn ra, hội thảo đã thực sự cung cấp những góc nhìn hữu ích đến với các gia đình bệnh nhi cũng như những người tham dự về bệnh teo mật bẩm sinh.  Đồng thời, các bác sĩ, các bệnh nhân đã điều trị thành công cũng đã tiếp thêm ngọn lửa quyết tâm chiến đấu, đồng hành với bệnh tật cùng các gia đình trong cộng đồng gia đình BA.

Tin liên quan

Tin bài khác

Bé gái 6 tuổi mắc COVID-19 và sốt xuất huyết Dengue nặng thoát "cửa tử"

Bé gái 6 tuổi mắc COVID-19 và sốt xuất huyết Dengue nặng thoát "cửa tử"

17/09/2021| 0

Tối 16/9, Bệnh viện Nhi đồng Thành phố (TPHCM) cho biết, đơn vị này vừa cứu sống một bé gái 6 tuổi...


Thai phụ bị sốt sau tiêm vaccine COVID-19 có nên dùng thuốc?

Thai phụ bị sốt sau tiêm vaccine COVID-19 có nên dùng thuốc?

16/09/2021| 0

Phản ứng sốt sau tiêm vaccine COVID-19 khiến các thai phụ lo lắng. Vậy xử lý phản ứng sốt sau tiêm ở...


Đặt nội khí quản là gì, tại sao phải đặt nội khí quản cho bệnh nhân mắc COVID-19 nguy kịch?

Đặt nội khí quản là gì, tại sao phải đặt nội khí quản cho bệnh nhân mắc COVID-19 nguy kịch?

15/09/2021| 0

Với bệnh nhân mắc COVID-19, khi được chẩn đoán bị suy hô hấp – viêm phổi do SARS-CoV-2, việc đặt nội...


Corticoid là gì, có trong những loại thuốc nào, cách nhận biết?

Corticoid là gì, có trong những loại thuốc nào, cách nhận biết?

15/09/2021| 0

Được sử dụng trong nhiều bệnh lý với tác dụng chống viêm và ức chế miễn dịch, thuốc Corticoid được...


Thuốc Prednisone là gì, có công dụng gì trong điều trị COVID-19?

Thuốc Prednisone là gì, có công dụng gì trong điều trị COVID-19?

15/09/2021| 0

Có tác dụng kháng viêm, kháng dị ứng và ức chế miễn dịch, thuốc kháng viêm Prednisolone được đưa vào...


Cả nhà cùng lúc đi tiêm vaccine phòng COVID-19, chăm sóc nhau thế nào?

Cả nhà cùng lúc đi tiêm vaccine phòng COVID-19, chăm sóc nhau thế nào?

15/09/2021| 0

Sau tiêm vaccine phòng COVID-19 có thể gặp phải những tác dụng phụ khiến cơ thể mệt mỏi. Vậy nếu cả...